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国际志愿者日|患儿家庭首次用视频说心里话:我想对你说……

2019/9/12 19:49:52

国际志愿者日|患儿家庭首次用视频说心里话:我想对你说……

 

“志愿者”,是一个可以带来温暖的名字。今天,在第32个国际志愿者日来临之际,一群来自上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心的志愿者讲述了日常点滴的小故事,为疾病的恐惧与冰冷画上温暖的底色。

这些爱心志愿者,几乎都来自医院临床一线。今年,儿中心利用影像发声(Photovoice)的社会研究方式,在院内采集聆听了来自患儿与家属的真实需求。视频里,一位正要接受骨髓移植患者的父亲说:“好不容易配上合适的骨髓,但要从外地运回来,我们也很担心。”一位心脏手术后的患儿奶奶说:“孩子开了那么大的刀,还用了呼吸机,从重症监护室出来,我们都不知道怎么照顾他。”

 

“志愿者工作不是为做而做,我们希望他们的付出是真正有效、有价值的。”儿中心党委副书记、上海市医学会医务社会工作学专科分会主委季庆英说,通过这次影像发声,医护人员听到了平时不了解的患者需求,“志愿者资源未来能更精准地运用,让百姓真正从中获益。”

 

“种子在,人在!”

阳光护髓队坚持10余年,将500余位捐献者的造血干细胞安全地护送到“家”。

血液肿瘤科可谓是儿中心的“王牌学科”。近年来,随着移植专业的迅猛发展,骨髓移植量逐年攀升。然而,护送骨髓是一项颇具难度的工作,“不能经过射线照射,保存温度要控制在2至8度,每15分钟要振动摇晃一次。”血液肿瘤科护士长周芬告诉解放日报·上观新闻记者,因此这项工作只能由具有专业知识的医护人员来完成。

 

2005年,一支由科室医生、护士、文员自发组建的“阳光护髓队”孕育而生。还记得,有一位文员曾在首次护送时就遇到了飞机误点,贮藏用的冰块只够6小时,但航班至少等待8小时!心急如焚的她想起护髓队的口号,“我们手中捧着的是生命的种子,种子在,人在!”紧急联系机场服务人员寻找多余的冰块。整整8小时,她和护送的骨髓寸步不离,无暇吃饭,甚至进厕所时也带着箱子。14小时后,她终于返回医院平安完成任务,自己却因低血糖而晕倒。

 

10余年来,这支队伍穿梭于全国各地20余个骨髓库和医院,各个机场与火车站都是她们漂泊的“家”,将500余位捐献者的造血干细胞安全护送回院,接到患儿身边。

 

吸着氧也要做急救培训

“托起生命的希望”项目目前已累计培训社会各界人士上万人次。

在儿中心儿童重症监护病房(PICU),医护人员经常会遇见令人痛心的病例:误喝农药、高空坠落、严重烫伤……有些患儿因送医不及时或错过了最佳抢救时机,造成遗憾的后果。医护人员开始思考:为什么有些父母甚至没有最基础的急救知识?是否可以减少孩子的意外伤害几率?

 

2014年,在重症医学科主任李璧如的带领下,“托起生命的希望”项目正式落地。24位培训师都来自院内经过美国心脏协会(AHA)认证的导师,目前已累计培训幼儿园家长、老师、儿童照顾者、地铁工作人员、渔民、邮轮船员、学生及医务人员上万人次。今年,志愿服务队又走出医院,在上海地铁6号线开展“5分钟心肺复苏”公益培训,2个月以来,已累积培训300余位地铁乘客。

 

重症监护室护士长陆华说,还有一场特殊的急救课程走进了西藏。“培训师需要现场教学心肺复苏,但西藏地区海拔高,空气稀薄,大家一边吸氧,一边为当地的6位教师进行了规范演示。”历时整整一天的培训后,西藏教师感慨万分,“这些从上海传来的先进知识,可能会在偶然的时候帮助到孩子们,让他们免受意外伤害带来的痛苦与创伤。”

 

让先心病患儿“敢出院”

 

球球是双胞胎姐妹中的妹妹,出生时只有1500克的体重,还患有复杂性先天性心脏病,1个多月大时,就进行了开胸手术。由于疾病复杂,球球术后在重症监护室住了很久。好不容易病情平稳些了,家人却不敢接走:孩子太小,又开了大刀,出院后,该如何照护?

 

“像球球这样‘不敢出院’的患儿有很多。”心胸外科主治医生朱丽敏介绍,复杂性先心病术后患儿可能会出现肺部并发症,导致呼吸机一直拔不掉的问题。但除了后续治疗外,家长掌握居家照护的技能是绝不可缺少的。

 

为此,小儿心脏病重症监护病房(CICU)的医护人员发起了“与心共鸣,畅快呼吸”计划,利用业余时间,每周义务为家长进行家庭呼吸照护的宣教和指导,促进患儿恢复,减少出院后由于呼吸道症状再次来院就诊的发生率。

 

为了能更好提高患儿的生活质量,小组中一位护士还设计了一整套适合小婴儿做的“呼吸操”,调动起家长的积极性,“患儿离开医院之后,我们依然记挂他们的健康,希望让家长能成为半个呼吸康复师,为孩子的日常健康保驾护航。”

“与心共鸣,畅快呼吸”计划义务为家长进行家庭呼吸照护的宣教和指导,减少患儿在出院后由于呼吸道症状再次来院就诊发生率。